Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

رائد في الجيش البريطاني يجمع تبرعات لعلاج ابنته من مرض نادر

تمتد رحلته من كورنوال إلى أدنبرة ويقول إنّ "الأطفال الذين يكابدون أمراضاً نادرة لا يستحقون الإهمال والنسيان"

يأمل برانيغان في أن تساعد الأموال التي يجمعها خلال الرحلة في تمويل بحوث للعلاج الجيني (غيتي)

يقطع رائد في الجيش البريطاني مسافة المملكة المتحدة حافي القدمين، لجمع تبرعات تساعد في تمويل علاج ابنته ذات الثماني سنوات، المصابة بمرض نادر.

ويوم الاثنين الماضي، بدأ الرائد كريستوفر برانيغان سيره بقدمين حافيين من مقاطعة كورنوال، في رحلة إلى إدنبرة عاصمة إسكتلندا مروراً بـ"داونينغ ستريت"، فيما يحمل على ظهره حقيبة تزن 25 كيلوغراماً، في سبيل إذكاء الوعي بشأن الأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

هاستي، ابنة برانيغان، تحتاج إلى علاج لمتلازمة "كورنيليا دي لانغ" (سي دي إل إس)، (وهو اضطراب وراثيّ يؤثر في النمو الجسديّ للطفل وفي تطوّره الفكري) لضمان ألا ينتهي بها الأمر على كرسي متحرّك، بكماء، تواجه نوبات صرع، وتلزمها رعاية صحية على مدار الساعة.

واستناداً إلى مؤسسة "سي دي إل إس"، من غير الواضح حتى الآن مدى شيوع المتلازمة، ولكن يُقدر أنّ ما بين واحد من كل 10 آلاف طفل، وواحد من كل 30 ألف طفل، يولد مصاباً بهذه الحالة.

المؤسسة على علم بوجود أكثر من 400 طفل، وبالغ يعانون المتلازمة في المملكة المتحدة، وأيرلندا، وما يربو على 4500 شخص حول العالم.

اقرأ المزيد

يحتوي هذا القسم على المقلات ذات صلة, الموضوعة في (Related Nodes field)

ويأمل برانيغان في أن تساعد الأموال التي يجمعها خلال الرحلة، من "لاندر إند" غرب كورنوال (أقصى نقطة غرب إنجلترا) إلى إدنبرة (في إسكتلندا)، في توفير بحوث للعلاج الجيني الأول على الإطلاق لمتلازمة "سي دي إل سي"، وتسليط الضوء على نضالات جميع المرضى المصابين بحالات مشابهة.

وقال برانيغان في هذا الشأن "مستقبل هاستي مرهون بحصولها على علاج عاجل الآن، قبل أن تتدهور حالتها الصحية أكثر".

وأردف الأب قائلاً، صُعقت خلال السنوات الثماني الماضية من قلة الأمراض النادرة المُدرجة، إن أُدرجت أصلاً، في الإعداد الطبيّ، ومن مدى تدني الوعي العام بها، وإلى أي حدّ لا تحظى الرعاية الصحية والبحوث الخاصة بالأمراض النادرة بالتمويل الكافي... ينبغي أن يتغيّر ذلك، مع الأخذ في الاعتبار "كوفيد" خصوصاً".

في هذا الشأن، ذكرت "جينيتيك ألاينس يو كي" Genetic Alliance UK، المؤسسة الخيرية الوطنية في المملكة المتحدة، أنّ المرضى المصابين بأمراض نادرة، (وهي الحالات الصحيّة المحدّدة التي تصيب أقل من شخص واحد من كل 2000 شخص وفقاً للمفوضية الأوروبية)، يندرجون ضمن الفئات الأكثر عرضة للإصابة بفيروس "كورونا"، إلى جانب أنّهم يعانون بشدة من التدابير المتخذة لاحتواء الجائحة والتصدي لها.

وأضاف برانيغان أنّه مستعد "للقيام بكل ما يلزم في سبيل تعزيز فرص ابنته هاستي ودعم ملايين الأشخاص الآخرين الذين يشاطرون عائلتي تجاربها وتطلعاتها".

وذكر "الأطفال الذين يكابدون أمراضاً نادرة لا يستحقون الإهمال والنسيان".

وينوي الرائد أيضاً إطلاق عريضة إلكترونية برلمانية، وتوجيه رسالة إلى "داونينغ ستريت" (مقر رئاسة الوزراء البريطانية) في 21 يوليو (تموز) الحالي، حيث سيجتمع مع جين سبينك، الرئيسة التنفيذية لـ"جينيتيك ألاينس يو كي".

وتأتي مناشدة هذا الوالد لثلاثة أولاد عقب أشهر من إطلاق الكابتن توم مور حملة لجمع تبرعات لصالح "إن آتش إس تشيريتيز توغذر" NHS Charities Together، وهو اتحاد يضمّ منظمات خيرية تدعم هيئة "الخدمات الصحية الوطنية" في بريطانيا.

وتعهّد المحارب السابق في الحرب العالمية الثانية بالسير 100 مرة ذهاباً وإياباً في حديقة منزله عشية عيد ميلاده المئة، وهو تحدٍ أفضى إلى جمعه أكثر من 30 مليون جنيه إسترليني.

© The Independent

المزيد من الأخبار